Проекты

Краткое описание

Проект "Платформа поддержки" направлен на оказание комплексной психологической, информационной и консультационной помощи, 35 родителям воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Проект предусматривает комплексную работу по поддержке родителей, воспитывающих детей с РАС, включающую информационные встречи "Родительский клуб" специалистами прикладного анализа поведения (ПАП), опытными родителями и волонтерами АНО "АутизмПобедим". В рамках проекта будет проведен ряд индивидуальных консультаций для родителей, воспитывающих детей с РАС с специалистами ПАП. Для решения индивидуальных проблем и сложностей с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с РАС. Для родители недавно столкнувшихся с РАС, проект предусматривает проведение 3 месячного тренинга "Ранняя пташка". Участники проекта и все желающие смогут посетить 4 информационно-просветительских семинара.
Проект "Платформа поддержки" предоставляет собой комплекс мероприятий: Каждый из 29 родителей получит по 2 индивидуальные консультации от специалиста ПАП в месяц (Всего 290 консультаций в течении 5 месяцев). Команда проекта высококвалифицированные специалисты ПАП, которые сопровождают детей с РАС, воспитывающихся в 29 семьях, участниках проекта. Сопровождение данных детей с РАС специалистами ПАП происходит в основном в детских садах (№19 и 24) и школах (№16,18 и 31). Консультации пройдут в индивидуальном формате для для обобщения в домашних условиях и решения проблем поведения дома, мешающих полноценной жизни семьи, таких как агрессия, само агрессия, продолжительные истерики, нарушение социальной коммуникации и поведения.
6 семей, недавно узнавших о диагнозе РАС у своего ребенка пройдут тренинг "Ранняя пташка", включающие 8 встреч и 2 домашних визита. В ходе тренинга семьи получат информацию о особенностях диагноза, сильных сторонах и дефицитах ребёнка с РАС, о причинах проблемного поведения и коррекции такого поведения, пройдут практические тренинги и получат консультации специалиста-тренера программы на дому по развитию у ребенка коммуникативных и игровых навыков, навыков самообслуживания. Для того чтобы семьи, воспитывающие детей с РАС , смогли получить информационную поддержку, в рамках проекта, предусмотрены регулярные встречи "Родительского клуба"- по одно встрече в месяц. Не менее 35 родителей, воспитывающих детей с РАС, примут участие в информационно-просветительских семинарах на актуальные темы в ключе ПАП и РАС. С целью наладить обмен опытом родителей, воспитывающих детей с РАС, в открытый доступ в группе АНО "АутизмПобедим" социальной сети "ВКонтакте" будет опубликовано 6 статей с рассказами об истории успеха, подготовленные опытными родителями.
Результатом проекта станет комплексная помощь 35 родителям, воспитывающих детей с РАС, которые восполнят информационный дефицит, получат консультационную поддержку и обмен опытом с другими родителями, воспитывающими детей с РАС.

Цель

1. Оказать комплексную помощь родителям, воспитывающих детей с РАС

Задачи

1. Осуществить консультационную помощь специалистов в области ПАП, для родителей, воспитывающих детей с РАС
2. Информировать родителей, воспитывающих детей с РАС, о особенностях РАС, методах ПАП и базовые стратегиях психологической самопомощи
3. Наладить конструктивное общение и обмен опытом родителей, воспитывающих детей с РАС

Обоснование социальной значимости

Родители воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) испытывают высокую потребность в актуальной и достоверной информации, необходимость в помощи со стороны специалистов прикладного анализа поведения, а также нехватку общения и обмена опытом с другими семьями, где растут дети с РАС. Данная информация получена из проведенного АНО "АутизмПобедим" опроса среди родителей воспитывающие детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста. В опросе приняло участие 27 родителей.
Расстройства аутистического спектра считается самым распространённым в мире, встречается у 1% населения (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.) в Великом Новгороде, прогнозируемое количество детей с аутизмом - 1068. АНО "АутизмПобедим" оказывает всестороннюю помощь 29 семьям, где воспитываются 31 ребенок с РАС.В треннинг "Ранняя пташка" будет принято ещё 6 семей. Благодаря реализации проекта "Платформа поддержки" помощь получат 35 родителей данной категории.
Важность включения семьи в помощь детям с РАС заключается в том, что РАС влияет не только на самого человека с таким диагнозом, но и на всю его семью. Ключевой программой помощи при РАС является реабилитация проводимая с включением родителей ребенка и основанная на методах с доказанной эффективностью, описанных в принятых Минздравом в 2020 году Клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра у детей". Данный документ, относит к методам с доказанной эффективностью ПАП и утверждает, что РАС не излечим, медикаментозного лечения не существует, а помочь детям с РАС можно только методами ПАП, с обязательным повышением родительских компетенций в области знаний об аутизме и принципах прикладного анализа поведения у родителей.
Большой проблемой для родителей, воспитывающие детей с РАС, является доступ к данным знаниям и методикам с доказанной эффективностью. В интернете нередко распространяется псевдонаучна и даже опасная информация о РАС, а знания и консультации в сфере ПАП можно получить только платно (согласно опросу родителей).
В первую очередь родители сталкиваются с проблемами коммуникации у своих детей с РАС, это обусловлено самим диагнозом и подтверждается данными опроса. Большой проблемой является высокая частота проявления у детей с РАС различных форм проблемного (нежелательного/социально неприемлемого) поведения, включающих агрессию, самоагрессию и порчу имущества, трудности в освоение новых навыков, проблемы с избирательностью в еде, плохой сон, продолжительные истерики. Когда ребенок демонстрирует такие виды поведения, родители испытывают стресс, бессилие, которые приводят к ухудшению их эмоционального состояния, которое в конечном итоге негативно сказывается на ребенке с РАС. Так же родители отметают, что стратегии психологической самопомощи и общение с другими родителями, очень полезны, особенно на первых этапах после постановки диагноза. На уровень стресса родителей, так же повлияло отсутствие информации, их состояние усугубляется противоречивой информацией, которую они получают из социальных сетей.
Для решения обозначенных проблем необходимо оказать родителям, воспитывающих детей с РАС, всестороннюю поддержку и помощь, предоставить доступ к получению достоверной, научно обоснованной, актуальной информации по вопросам связанным с РАС; оказать консультационную помощь специалистами ПАП, для решения индивидуальных поведенческих проблем у детей, наладить и модерировать систематическое общение и обмен опытом между родителями, воспитывающими детей с РАС.
По информации полученной из открытых источников - круглых столах , СМИ, заседаний рабочих групп по вопросам РАС (в которые входят представители АНО "АутизмПобедим"), на данный момент в городе Великий Новгород такая комплексная работа помощи родителям воспитывающих детей с РАС, не ведется.
Восполнив информационный дефицит, получив эмоциональную и консультационную поддержку от специалистов ПАП, психолога и родители, воспитывающие детей с РАС, смогут лучше понимать своих детей, преодолевать их поведенческие проблемы, наладят коммуникацию и домашние рутины со своими детьми.

География проекта

Новгородская область: город Великий Новгород

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)